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第一個被診斷為自閉癥的孩子,后來怎么樣了?

醫療健康 來源:神經現實 作者:曹安潔

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在密西西比州的森林市里,有位老人過著模范般的“退休生活”。

他今年八十六歲了,身體還算硬朗,經常出門兜風。他還是個旅行達人——很有可能是當地旅行經歷最豐富的人。國內國外的旅游景點幾乎全去了個遍,坐過好幾次游輪,甚至還參加過一次非洲的游獵旅行。

但他最喜歡的還是每天去鎮上的鄉村俱樂部打高爾夫。俱樂部里的工作人員已經養成了習慣:到了每天下午四點半,就會有輛凱迪拉克緩緩駛入停車場——他又是如約而至。

就是這樣一個標準的鄰家富閑老爺爺,將國際知名雜志《大西洋月刊》的記者吸引到密西西比州這個人口從來沒有超過一萬的小城市,并采寫了一篇近萬字的深度報道。

原因很簡單:他是美國第一個被診斷為自閉癥的孩子。

那一年,距離美國精神科醫師里奧· 康納(Leo Kanner)第一次提出自閉癥這個概念已經過去了67年。

在那篇題被盛贊為奠定了當代自閉癥研究基礎的論文里,里奧·康納通過對11個年齡不同、癥狀各異的小病人的了解觀察,得出結論:這些小病人所呈現的極端自閉,強迫,刻板,回聲性言語等癥狀,應該被總結歸納成一個新的發育障礙——自閉癥

雖然早在一戰之前,“自閉的” 這個形容詞就已經被德國的精神病醫生厄根·布洛伊勒(Eugen Bleuler)發明出來,但是在很長一段時間里,這個形容詞僅用來描述嚴重精神分裂癥患者的癥狀之一。而且,在二十世紀的前半葉,主流的兒童精神科診斷都是建立在弗洛伊德的精神分析理論框架之上。他們認為“兒童精神分裂癥”的原因是由于嬰幼兒病態地沉浸在幻想當中,喪失與了與現實世界的關系。

與當時的主流不同的是,里奧· 康納在他1943年的那篇文章中,呈現了一種新的描述兒童精神疾病的研究方法:將重點放在這些孩子們可觀察到的行為上的異常。

而這篇論文里記錄的第一個案例唐納德·T, 就是后來的唐納德·格雷·特里普雷特(Donald Grey Triplett)。

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1971年,當年那個小男孩眨眼間已經是個38歲的成年男人。里奧·康納又發表了一篇論文,跟蹤記載了當年那些被他報道的孩子們,其中自然也包括了唐納德。

唐納德后來回到了家,去上了高中。在那個小城市的高中里,大家很快就接受了這個稍微有點古怪的小男孩。再后來,他考取了大學,在大學里主修法語,加入了兄弟會,是合唱團的成員。大學畢業后,他在當地的一家小銀行里做柜員,算是有了一份比較穩定的工作。

但是和他同時出現在一篇論文里的其他孩子們就沒有那么幸運了。

在這十一個孩子里,除去有兩個失去音訊以外:

有兩個孩子發展出了較嚴重的癲癇,其中一個在1966年不幸去世,另一個常年住院。

有四個孩子被送進精神病院。在無效的治療與更嚴重的社會隔絕作用下,他們的狀況不斷惡化,智商測試的結果愈來愈糟。在住院之前本來還聰慧,在某些方面有著過人才能的他們,后來的智商測試都墜落到了低能弱智或者無能的水平。

剩下的兩個孩子情況稍好一些:一個始終沒有學會說話,被寄養在農場,但平常能稍稍幫上忙。另外一個在特殊教育學校學習了音樂和攝影,畢業之后在父母的照顧下學會了用復印機,找到了一份穩定的工作,不過仍然需要父母的照顧。

在這十一個孩子中,只有唐納德,仍然生活在密西西比州森林市。他在父母把他養大的老房子里,過著平靜、充實、獨立的晚年生活。

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盡管使用”幸運“這樣的詞來形容自閉譜系癥障礙人群帶有一種極為殘酷的諷刺感,但這當時十一個一起確診的孩子在之后人生的大相徑庭,也總讓人忍不住想感慨命運之戲謔。

在1971年的那篇跟蹤報道里,里奧醫生把唐納德的成功歸功于他童年時曾臨時照顧他的一對農場夫婦。 里奧后來寫道,他們很有智慧地“利用”了唐納德身上由自閉癥帶來的刻板行為。既然唐納德喜歡做重復單調的事情,還喜歡數數,那就讓唐納德去耕地,一壟一壟地耕,耕完再數,這樣一來,小唐納德至少仍然與社會保持著一定的接觸,避免了過早就與社會脫節的不幸。

疊罐子的男孩:18個月大的自閉癥男孩奎恩表現出強迫性疊罐行為。

可是唐納德的幸運僅此而已嗎?

在大西洋報2010年對唐納德的采訪里,記者們轉述了當地一位居民這樣的評價:“在這個南方小城里,如果你又窮又古怪,那你就個瘋子;但如果你又有錢又古怪的話,那你充其量就是有點兒奇怪。”唐納德出生于一個富足的律師家庭。他所就職的銀行,就是由他家管理經營的家庭銀行。他父母在去世之前,已為唐納德設下一筆豐厚的信托基金,足以支持唐納德衣食無憂地度過晚年。

他有一個無比支持他、幫助他的家庭。他的父親在第一次會見里奧康納之前,就寄去了一封長達三十頁、密密麻麻的信,以律師職業的一絲不茍記述了唐納德生活中的各式各樣的細節。他的母親,一位在上世紀三十年代極為罕見的擁有大學文憑的女性,也帶著唐納德四處奔波求醫,試圖尋找可能的解藥。他現在的監護人,唐納德的弟弟,在大半個世紀之后的今天,每周日都會騰出時間和唐納德一起共進晚餐,來陪陪這個自閉癥的老人。

森林市的友好的環境也起到功不可沒的作用。不置可否,唐納德家豐厚的家底與在當地德高望重的地位,在一定程度上給唐納德的生活環境減去了不少困難。但我們不能因此而忽略當地人包容善良,他們的體諒與理解,給唐納德的生活里增加了無數閃光點。 大西洋報的記者后來回憶道,當時報道團隊在森林市尋找唐納德時還被當地居民警告威脅:“嘿,如果你們敢做出什么傷害到唐的事兒,我們可知道怎么找到你們。”

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2014年,在一篇英美兩國合作的一篇論文里,研究人員估算了自閉癥患者一生的總體花銷。數據表明,一個同時具有自閉癥和智力障礙的人在美國或者英國生活一輩子的花銷分別為240萬美元和150萬英鎊。而對于那些像唐納德這樣沒有智力障礙的高功能自閉癥來說,他們一生的花銷也至少要在140萬美元和92萬美元以上。這些費用中的很大一部分都源于童年時期的特殊教育支出,其次是這些孩子成年之后雇傭的護工、創造適宜的生活環境等等。

英美未成年自閉癥患者年均花銷與正常同齡人的比較。在英國10-14歲的自閉癥兒童中,教育支出占93%。

除了這些顯性花銷之外,在對自閉癥患者一生的花銷估算中,研究人員還囊括了隱形花銷:對于父母生產力的負面影響。很多家長為了照顧自己的自閉癥孩子,不得不放棄自己的工作,將生活的重心轉移到照顧孩子上來。

幾年前,來自臺灣的研究人員曾走訪調查了當地151個至少擁有一名自閉癥患兒的家庭。他們發現,自閉癥患者的母親受到的負面影響非常顯著,更甚于父親。 與健康家庭中母親78.3%的就業率相比,自閉癥患者家庭的母親中有穩定工作的只有30.2%。除此之外,這些患兒的母親們不僅表露出更低的婚姻滿意度,而且還更容易出現抑郁、焦慮、強迫、人際敏感等心理病癥。

這樣的影響,在一方面可以解讀女性在傳統家庭結構中所受到的壓迫被自閉癥激化,但在另一方面,我們也不能完全忽視上世紀曾在學界呼聲很高的“冰箱媽媽”理論。上世紀的一些兒童精神科醫師錯誤地認為自閉癥是由于母親的冷漠所造成的,雖然今天的我們早已知道不良家庭環境絕不是引發自閉癥的原因,但這樣的理論留下的陰影,仍然影響著社會輿論的走向。

近來,國際環境研究與公共健康期刊上發表了一篇針對自閉癥患兒監護人的精神健康問題的研究綜述。作者們在篩選了包括Medline、PubMed、PsycINFO與Social Science Data等各大文獻資料庫之后,一共找到了23項符合標準的研究。這23個研究項目的作者們分散在世界各地,但不約而同地都提出對于自閉癥患兒父母尋找“社會支持組織”的益處。他們發現,自閉癥患兒家長成立的支持組織,不僅能給新確診的家庭帶來很多知識與資源上的幫助,同時,與擁有相似掙扎經歷的人交流,也能給這些家長帶來許多情感上的慰藉。

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唐納德是第一個被確診為自閉癥的孩子,但他絕對不會是最后一個被確診為自閉癥的孩子。他成功被社會接納、度過充實一生的經歷,也不斷地鼓舞著新確診患兒的家長:是的,這樣的人生是有可能的。

近年來,隨著診斷標準的不斷完善,社會對于自閉癥的認識不斷增強,自閉癥的確診率越來越高。根據最新估算,至少在北美地區,自閉癥的流行程度已經從2003年提出的千分之三變成了2014年估算的每59個孩子中就有1個。

這樣高的確診率意味著在自然情況下,我們每個人從小到大都有很大幾率已經接觸過自閉癥的患者。

他可能是當年班里那個最奇怪的同學,上課的時候總是縮在墻角,從來不和別的小朋友一起玩兒; 他們還有可能是你老家的那個“傻子表姐”“天才書呆子表哥”,有可能是你鄰居家那個總躲躲閃閃、很少出門的大男孩兒,還有可能是你最親的人,或者就是你自己。

只是在這么多年來,我們都沒有意識到“自閉癥”的存在。

在現有的討論殘障問題的模型之中,受眾最廣的兩種是醫療模型(medical model)與社會模型(social model)。其中醫療模型認為需要被“解決”“修正”的是殘障人士,而社會模型則認為問題個根源在于社會:社會中的資源分配、環境設施與態度認知,才是真正需要解決的問題

在現有的討論殘障問題的模型之中,受眾最廣的兩種是醫療模型與社會模型。其中醫療模型認為需要被“解決”“修正”的是殘障人士,而社會模型則認為問題個根源在于社會:社會中的資源分配、環境設施與態度認知,才是真正需要解決的問題。

對于包括在自閉癥譜系上的很多殘障人士和他們的家庭來說,社會模型要遠比醫療模型更要建設性與參考性。

就如同其它的科學領域一樣,生命科學與醫療科學的發展也絕對不是一蹴而就的。科學家們不斷提出理論,又不斷地質疑、修正、否定理論。雖然在過去的幾十年里,科學家們已經提出了許許多多與自閉癥有關的風險因子,但我們仍然不知道究竟什么才是造成自閉癥譜系障礙的原因。

可是發病原因的迷霧,不應該同時籠罩在“自閉癥譜系障礙人群究竟如何享受充實人生機會”這個問題上空。

現在,國外有越來越多的劇院、電影等公共設施開始設立“感官友好”的專場,尊重自閉譜系障礙的大人與小孩;也有越來越多的世界級大公司開始有計劃地雇傭自閉譜系障礙的員工,為自閉譜系障礙人群的就業與獨立生活提供更多的機會。我們也可以從自己做起:多一些善意,多一些理解,多一些尊重。

感官友好影院標志。影院的燈光被調亮,聲音被調小;觀眾可以四處走動,跳舞甚至大聲說話。

我們有理由相信事情正在變好。我們有理由相信,在不久的未來會有更多的自閉癥譜系障礙人士擁有像唐納德一樣的人生,雖然有些不同,但也充實、美滿而幸福的人生。

后記

這篇文章首先要特別感謝Professor Marcel Just,寫這篇文章的最初靈感也是因為這學期在和他上一節關于自閉癥的課。當時那篇大西洋的報道和里奧·康納的原文都是那節課的閱讀作業。這真的是一節很神奇的課,Just教授本人是功能性核磁共振的世界級專家,結合機器學習的算法做過很多復雜思維所對應腦活動的研究,同時也是研究自閉癥領域的超級大牛。但這節課其實并不晦澀難懂,Just教授經常搖搖頭:“我們仍然一無所知。” 在課上我也能感受得到他對那些參與實驗的病人并不是那種專業科學家“冷冰冰的好奇”。他和一些病人、病人家庭都保持了很好的長期關系,甚至還邀請了一個病人到課上來給我們分享自己的故事。

當我和他說我想寫一篇關于自閉癥的科普的時候,他整個人都開心得不能行,說自己非常支持科普,說自己以前帶的學生也寫,如果我有什么問題的話可以隨時去找他問。當時我就想,上那節課最大的收獲,除了是學到了很多關于自閉癥的知識以外,也有很多關于如何做學問、做人的收獲。尤其是科學家的“憫”,這是以前只讀論文的我學不到的。

其次我要感謝一個朋友和羊老師。

那個朋友自己是阿斯伯格綜合征。當時我在寫這篇文章的時候非常提心吊膽,一是生怕自己提供了一些什么錯誤的信息,二是害怕有什么誤導性的言論不夠尊重自閉癥。非常感謝那個朋友耐心細致地指出了一些我自己投射在該群體上的誤解,幫我修正了一些我自己的刻板印象。

羊老師曾有過和國內自閉癥患兒家庭接觸的經驗,她在看完這篇文章后,寫了很長的評論,在此想分享給大家:

“廈門本地的自閉癥家庭會互相幫助,但也不太樂觀。發起者也是自閉癥家庭,已經移民,管理有些混亂,交流也少。

文章舉例這個孩子的生活讓人有理由相信會變好,可能有的家庭日復一日面對的困難非常具體,看到這樣的例子他們可能會覺得要是我有那么有錢就好了的感受吧,而不是去反思自己或者去做出一些改變。這種心情就好像如果我有錢了我就可以做自己想做的事情了,而忽略了最重要的是自己能選擇的事情是每一天的生命。

如果是做科普給普通人看,至少我能體會到唐的幸運非常非常非常不容易和難得,來自于家人、社會的各方努力,當然還有他活到了70多歲。也會回想到我小時候的鄰居,不一定是自閉癥,任何小時候覺得反常的事情需要我們有起碼的尊重,比如小時候街道經常看見的白頭發白皮膚的孩子,手腕彎曲手指不太一樣的孩子等等。

關于自閉癥的濫用,孩子內向不想回答老師問題,在學校不開心等表現,老師覺得孩子跟他沒交流腦子可能有問題,會當全班人面說誰誰誰是不是得了自閉癥,請你父母帶你去醫院看病。這是我學校發生的事情。”

在近幾十年來,關于自閉癥,我們知道了很多,卻也可以說是“一無所知”。我們不知道發病的原因,不了解完整的病理機制,一次又一次修正診斷手冊上的條目并不意味著一層又一層更深的理解。但這都不是不尊重這個群體的理由,不能成為“不尊重他人” 的借口。

那個朋友也和我說,我說的情況也許適用于國外,在國內一切都處于剛剛起步的階段,希望不能寄托得太高。我想,在現在的環境下我們能做的,是既不抱有太多希望,也絕不放棄任何一絲希望。

來源:神經現實   作者:曹安潔

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