河南快三摇奖福彩开奖结果

世界血友病日:標準化治療助血友病兒童擁有夢想 敢闖未來

醫療健康 來源:醫谷

以“Dare to Dream - 友夢· 敢闖”為主題的2019年世界血友病日公益活動日前在廣州舉行,公益活動由中華慈善總會、北京血友之家罕見病關愛中心聯合廣州市慈善會發起,拜耳醫藥保健有限公司支持,旨在讓更多的人了解血友病標準治療的收益,并讓血友病兒童不僅有更多的夢想,更希望他們在醫保、慈善、醫生及社會多方力量的關愛下能夠像正常人一樣擁有夢想,敢闖未來。

血友病是一種遺傳性的終生性疾病,大部分患者自出生體內就缺少凝血因子,正常人習以為常的觸碰就會導致出血,重癥患者沒有明顯外傷也會發生“自發性”出血。85%的患者是缺少凝血因子VIII的A型血友病患者1。長期反復的肌肉、關節出血會造成殘疾,嚴重的出血甚至會死亡。

目前我國注冊確診的血友病患者約為30000例2。來自中國罕見病聯盟李林康執行理事長表示,近年來隨著國家對罕見病的關注與支持,A型血友病的診療水平和相關醫保政策得到很大程度的改善,多數患者出血后造成的疼痛和危及生命的問題已基本得到解決,如今患者更多的需求則是避免殘疾。

對于兒童患者,我國常用預防治療劑量為每公斤10個國際單位,每周兩次3,遠低于世界血友病聯盟(WFH)推薦的每公斤25-40國際單位,每周三次的預防治療劑量4。研究顯示中國患者預防治療頻次低于2次/周的占76.5%5。

鑒于血友病標準治療的現狀,2015年由中華慈善總會與拜耳公司共同設立了“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目”,幫助血友病患者得到規范治療,避免殘疾。中華慈善總會副秘書長邵家炎介紹說,“自2009年起中華慈善總會與拜耳公司共同設立血友病患者慈善援助項目至今已經十年,這十年間,從項目從只救助18歲以下的血友病兒童患者,到現在也援助包括18歲以上的血友病成人患者,血友病患者診療所需的藥品費用將由醫保、中華慈善總會、各地慈善會和患者共同承擔,因此將大幅減輕京血友病患者及家庭的經濟負擔,也能夠讓更多的患者從小便得到標準的預防性治療,從而保證他們可以和正常孩子一樣念書、生活并對社會做出貢獻。”

南方醫院血液科孫競教授推薦對甲型血友病患者使用標準劑量的預防治療方案(25-40IU/kg體重,每周3次),他表示使用該劑量治療方案的患者,其實體內VIII因子谷濃度只達到正常人1%的水平,標準劑量的預防治療是以維持正常關節和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標,降低出血頻率,延緩關節病變的進展,避免關節的不可逆損傷,從而讓患者免于致殘。從兒童期就接受標準劑量預防治療的患者可以取得很好的臨床療效,能夠像正常人一樣健康生活和工作6。

暨南大學南方藥物經濟學研究所所長,暨南大學蔣杰教授表示,“如今我國血友病治療主要有兩種方式,一種是采用出血時立即輸入凝血因子止血的按需治療方案;另一種則是患者在未發生出血的情況下,定期接受足劑量凝血因子注射,使患者血漿凝血因子水平持續在1%以上的標準預防治療。從藥物經濟學的角度,雖然預防性治療費用較高,但能明顯減少出血、致殘、住院手術、改善生活質量,是一種比按需治療更具性價比的治療方案。尤其是對于血友病患兒,預防性治療將使血友病的管理從‘治病救命’轉換為‘慢病管理模式’,使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活。”

主辦方北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤說,作為血友病患者的他,兒時就坐上輪椅幾乎沒有什么夢想,但看到血友病患者的生活質量逐步改善,可以享受更多的童年歡樂,像正常的孩子一樣有夢想敢跑敢鬧。也希望能夠通過社會各方的關注與支持血友病患者,讓他們“友夢敢闖”。

醫谷,分享創業的艱辛與喜悅,如果您是創業者,期望被更多的人關注和了解,請猛點這里  尋求報道

意見
反饋

掃碼
關注

掃碼關注醫谷微信

手機訪問

掃碼訪問手機版

返回頂部

河南快三摇奖福彩开奖结果